A pequena Laura Souza, de apenas 1 ano e três meses, já precisa lutar por seu direito à saúde e qualidade de vida. Aos seis meses ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A doença genética é rara e progressiva e pode afetar a capacidade de caminhar, comer e até de respirar do paciente.
SINTOMAS
O tipo 1 é definido como a forma infantil grave, cujos sintomas aparecem até os seis meses de vida. A criança apresenta movimentos fracos e necessita de suporte para respirar. Em alguns casos os bebês não conseguem sustentar o pescoço e não atingem o marco motor de sentar sem apoio.
Outros sintomas são a dificuldade para engolir – o que resulta em engasgos frequentes -, tremor na língua e normalmente choro e tosse fracos.
PLANO DE SAÚDE
Dayane Souza, mãe da Laura, paga o plano de saúde da Unimed, para que a filha tenha maior suporte no tratamento da doença, mas não é o que vem acontecendo. Segundo Dayane, a filha entrou para o Serviço de Atendimento Domiciliar (SAD) após uma longa internação de quase dois meses.
Para que Laura pudesse se manter estável em casa, os médicos solicitaram nos laudos diversos aparelhos hospitalares e atendimentos com alguns especialistas. No entanto, o plano teria se negado a fornecer o necessário. A família paga o valor de R$533, 24 no plano de saúde para Laura.
“Na época ela passou por perícia médica e tudo para poder aderir ao plano e a médica da Unimed nos informou que ela estava bem e apta para adentrar ao plano”, afirmou Dayane.
CASO NA JUSTIÇA
A família entrou na justiça para garantir o direito à estrutura que a pequena Laura precisa ter em casa e conseguiu uma decisão favorável.
“Diante disso, resolvi procurar a justiça para ter garantir o direito de acesso à saúde da minha filha, com todos os atendimentos e equipamentos que a mesma precisava, como, respirador, aspirador de secreções, oxímetro de pulso, máquina de tosse, atendimentos de fonoaudiologia especializada em disfagia, terapia ocupacional, fisioterapia todos os dias, pediatra, nutrição, ortopedista, gastro”, contou Dayane.
Apesar da determinação da justiça, a mãe de Laura conta que a liminar não foi cumprida de forma integral na época. “Foram entregues apenas o respirador, ambú, aspirador de vias aéreas, e os materiais, como soro, luvas de procedimento, seringas, soro, sondas de aspiração e os atendimentos com a equipe multidisciplinar”.
Isso fez piorar o quadro de saúde de Laura. “Devido a falta de um equipamento primordial, a máquina de tosse, minha filha internou por estar vomitando muito a mais de 3 semanas, na época ninguém sabia que era devido a pneumonia bacteriana, pois a mesma não tinha força para tossir, conforme a fonoaudióloga do SAD”, relata Dayane.
Segundo ela, “Laura passou um mês internada, duas semanas intubada na UTI, e quando veio pra casa, dois dias depois, internou novamente em outro hospital, pois a pneumonia não tinha sido tratada completamente; passou mais 10 dias internada”.
REMÉDIO MAIS CARO DO MUNDO
Este não era o único desafio que a família enfrentava. Laura precisava ainda fazer uso do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa aproximadamente R$ 9 milhões de reais.
O medicamento é produzido pela suíça Novartis e neutraliza os efeitos da AME nas crianças de até 2 anos de idade. Em dezembro de 2021, a família conseguiu na justiça o direito a receber o medicamento gratuitamente. Eles partiram para Curitiba-PR, onde Laura passou por exames e avaliações em preparação para receber a medicação.
EVOLUÇÃO NO TRATAMENTO
Dayane conta que neste período Laura evolui bastante no tratamento com uma fonoaudióloga especialista em disfagia. “Ela nos disse que os fonoaudiólogos não poderiam ofertar qualquer tipo de alimento para minha filha e afirmar que a mesma estava engolindo somente pela clínica do paciente, e sugeriu que ela fizesse um exame chamado videodeglutograma, onde foram ofertados sopa. Para nossa surpresa, todo o alimento que era ofertado via oral, ia para o pulmão da minha filha”, afirmou Dayane.
REGRESSÃO NO TRATAMENTO
No entanto, Laura começou a regredir no tratamento desde que voltou a Belém. Dayane lembra que o quadro da filha se assemelhava ao do início do tratamento. “Minha filha começou a perder, começou a ficar quieta novamente, voltou a engasgar com uma frequência maior com a saliva. O produto terapêutico que foi indicado pela especialista em Curitiba, quase não era utilizado, e quando foi usado, foi somente no rosto, para estímulos faciais e não orais como era o objetivo do tratamento”, lamentou a mãe.
NOVA BATALHA JUDICIAL
Foi aí que Dayane começou a enfrentar outro problema com a Unimed Belém. Ela questionou a Cooperativa quanto à especialização da fonoaudióloga que atendia Laura no Serviço de Atendimento Domiciliar (SAD), já que o tratamento não estava tendo bons resultados. A profissional continuou atendendo Laura até o dia 11 de abril, segundo Dayane, e depois disso não compareceu mais.
A família enfrenta agora mais esta batalha na justiça para conseguir um profissional especializado para atender Laura. A Unimed alega que a profissional que a atendia sofreu agressão e assédio moral por parte de Dayane, por ter sido questionada sobre suas qualificações profissionais. Enquanto isso, Laura segue sem o atendimento há mais de um mês e o caso está parado na justiça.
Dayane tem usado as redes sociais para tentar chamar atenção ao caso e obter o direito ao tratamento adequado para a filha.
O QUE DIZ A UNIMED
O BT+ solicitou um posicionamento à Unimed Belém sobre o caso de Laura, veja a resposta na íntegra:
A Unimed Belém informa que não suspendeu o tratamento de fonoterapia da beneficiária Laura Souza. A profissional que a atendia precisou se ausentar por problemas de saúde, e, em seguida, contraiu covid-19, o que inviabilizou o atendimento aos pacientes atendidos pela profissional.
A partir desse episódio, a cooperativa buscou uma substituta, que começará a atender ainda esta semana.
A Unimed Belém afirma que não tomou conhecimento sobre qualquer ocorrência relacionada à medicação zolgesma, momento em que a paciente se encontrava em tratamento na cidade de Curitiba. Vale pontuar que para receber o zolgesma, os pacientes devem seguir um protocolo de saúde e estar em boas condições físicas para recebê-lo. Caso a beneficiária não estivesse em condições favoráveis, não teria possibilidade de prosseguir com a medicação.
Ressalta-se que a fonoterapia visa diminuir os riscos de broncoaspiração que podem determinar internações. Assim, é notório o trabalho dos profissionais da Unimed Belém, já que a paciente não precisa de internação há algum tempo.
Esperamos a colaboração da família para com a equipe, com a finalidade de ter um relacionamento produtivo com os profissionais, de forma que o tratamento seja seguido da melhor maneira possível.
